Je connais Luc depuis de nombreuses années. Je l’ai rencontré par l’ Association Rétina, dont il est en charge de la Communication. Comme j’apprécie son dynamisme, j’ai cherché à en savoir plus sur son parcours et son travail au sein de l’Association. Portrait :
YJ : Quel est ton parcours et comment as-tu rencontré Rétina ?
LL : Après des études en économie puis communication à l’Université de Toulouse III, j’ai opté suite à mon diplôme pour un départ aux USA où je possède de la famille comme tout bon italien d’origine qui se respecte.
Je me suis fait embaucher chez Wick Builders Company dans le New Jersey où mon action s’inscrivit dans le conseil en communication notamment pour établir des plans qui ne faisaient pas appel à la publicité comparative alors en vogue outre Atlantique.
Je garde de notre présence à New York un profond attachement aux valeurs de Liberté et un souvenir impérissable de Manhattan vu du haut du World Trade Center. J’aimais y aller pour admirer et me reposer en fin de journée.
J’y suis revenu en avril dernier, la folie délirante a tout détruit et je pense souvent aux victimes dont un de mes cousins, Dany Salsedo, pompier New Yorkais, devenu insuffisant respiratoire.
Rentré en France, je travaillais alors plusieurs années dans une institution publique où les nouvelles lois de décentralisation offraient de nouveaux horizons avec la mise en place de campagnes originales dans les transports, le social ou le développement industriel.
Je quittais par conviction le confort de l’emploi garanti pour oeuvrer dans une agence de conception graphique et écriture publique où mon réseau me permit alors de développer des actions innovantes aussi bien pour le Musée d’Orsay que pour le CNES ou le Ministère de l’Agriculture.
Je rencontrais alors le Président de Retina France et je décidais de m’engager à ses côtés, ce qui fit notamment plaisir à ma mère touchée par une affection visuelle.
L’association Retinitis Pigmentosa changeait de nom pour devenir Retina France, les premières actions d’envergure voyaient le jour et nous étions les pionniers de cette belle aventure.
Je crois beaucoup à cet esprit de liberté, de passion, à cette projection, à la prise de risque mesuré insufflé par notre Président, Jean Jacques Frayssinet.
C’est ce qui fait la force de Retina France et sa réactivité appréciée par tous.
L’association comptait 3500 adresses à l’époque, elle en compte dix fois plus aujourd’hui malgré une concurrence accrue.
YJ : Quel est ton action au sein de Rétina ?
LL : Nous sommes une petite équipe de 10 personnes motivées et nous devons être polyvalents.
L’emploi du « Je » n’est pas dans ma culture d’entreprise, je préfère le « nous ».
Nous renseignons au quotidien les adhérents et les personnes qui nous contactent. Cela demande une permanente remise à niveau en lisant beaucoup et en échangeant.
Ma mission consiste notamment à suivre l’organisation de nos nombreux événements, la fabrication de nos documents, les relations avec la presse, la recherche de partenaires, l’actualisation de notre communication, la conception des campagnes de sensibilisation.
Nous gérons avec le plus grand sérieux les dons et legs que nous recevons. L’obtention du Prix de la Tranparence Financière est venu couronné la gestion remarquable de l’association.
Un effort constant est de mise pour assurer un bon relationnel avec la presse qui a droit à toute l’information, avec nos partenaires qui oeuvrent en faveur de la recherche et avec nos adhérents qui font vivre Retina France à travers leurs actions locales et régionales.
Nous oeuvrons au sein du Comité Exécutif de la Fondation AMD Alliance qui regroupe les associations de patients dans le Monde oeuvrant contre la DMLA.
A ce titre nous sommes parfaitement informés d’un point de vue social ou médical et en faisons bénéficier nos membres dans notre revue et lors de nos colloques.
YJ : Que propose l’Association Rétina ?
Aujourd’hui, l’association privilégie l’effort en faveur de la Recherche Médicale en Ophtalmologie tout en assurant un soutien aux malades.
L’une des originalités de Retina France est de posséder un Conseil d’Administration uniquement composé de personnes touchées par la maladie.
Retina France a reçu le prix de la transparence financière et elle est reconnue d’utilité publique.
L’association propose des informations générales et réglementaires concernant les personnes déficientes visuelles, une base de données qui regroupe les coordonnées d’organismes compétents mais aussi des informations d’ordre pratique liées à la gestion quotidienne du handicap.
Retina France organise de nombreuses réunions médicales sur l’ensemble des régions.
Des spécialistes viennent exposer les dernières avancées de la recherche médicale en ophtalmologie et organisent des débats avec le public.
Les thèmes abordés étant très divers, outre les chercheurs, l’association fait appel à des professionnels intervenants dans le domaine de l’orthoptie, la basse vision, la nutrition, la locomotion, l’éclairage, les droits des malades.
Des actions de prévention sont menées à grande échelle comme avec l’éclipse totale de soleil en France ou avec les campagnes de sensibilisation de la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA), maladie qui touche 1 million de personnes en France et qui se caractérise par une destruction du centre de la rétine appelé Macula.
L’association dispose également d’un site internet www.retina.fr accessible et compatible avec tous les systèmes de synthèse vocale. Chaque mois près de 10.000 visiteurs trouvent des réponses à leurs questions.
En conclusion Retina France a besoin de tous mais s’occupe aussi de tous avec compétence et dans un esprit convivial.
YJ : Merci Luc.
De notre coté, précisons que nous recevons à notre centre de Montparnasse de nombreux patients dont certains sont membres de Rétina. Auprès de ces patients, je trouve que l’adhésion à cette association est un moyen concret de rompre l’isolement, et favoriser le partage d’expérience.